E.S.E.S. Nahia
E.S.E.S. son las abreviaturas en inglés del llamado Síndrome de Encefalopatía Epiléptica con Estado Epiléptico durante el sueño, un tipo de Epilepsia poco frecuente, de difícil diagnóstico y tratamiento.
En la actualidad, están tratándome de este síndrome en la Clínica Teknon de Barcelona, concretamente por el equipo del Dr. Antonio Russi Tintore.
En mi caso, este síndrome me afecta al habla, no habiendo podido hablar nunca, por suerte puedo comunicarme con gestos y signos, través de la Lengua de Signos Española.
El pasado mes de mayo del presente año y tras hacer unas pruebas médicas, el Dr. Russi nos manifestó que solamente a través de dos intervenciones quirúrgicas, una colocando unos electrodos para localizar la lesión, y posteriormente realizar otra intervención quirúrgica para tratar dicha lesión..
El problema, como suele ser habitual es económico, ya que solamente la intervención con los electrodos cuesta unos 35.000 euros.
Por ello, solicitamos a OSAKIDETZA (DEPARTAMENTO SANIDAD VASCO) que nos derivasen al hospital SANT JOAN DE DEU, conscientes de que en dicho hospital disponen de parecidos medios y personal que en la Teknon.
El pasado día 31del mes de julio, acudimos previa cita, al servicio de neurología de dicho hospital, llevando con nosotros informes médicos de NAHIA. Allí le hicieron un electroencefalograma a nuestra hija, nos dijeron de cambiar la medicación antiepiléptica, y nos manifestaron que volverían a citarnos en septiembre u octubre, dependiendo de los huecos que tuviesen....
Salimos desolados, todo un año yendo a una clínica privada y gastado un dineral, para volver a empezar de nuevo a cambiar medicamentos....
Y EL TIEMPO CORRE EN NUESTRA CONTRA
E.S.E.S.
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